ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ & ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Mήνυμα από την ΠΟΣΓΚΑμεΑ (Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία

 Όλα τα άτομα με αναπηρία βιώνουν τεράστια εμπόδια προκειμένου να απολαύσουν πλήρως τα δικαιώματά τους. Ασφαλώς μέρος των εμποδίων αυτών προκύπτουν από τη σοβαρότητα της αναπηρίας τους. Ωστόσο είναι καταδικασμένα σε μεγάλο βαθμό να μην αυτονομηθούν ποτέ επειδή η κοινωνία δεν τους παρέχει ότι χρειάζονται για να αναπτύξουν το δυναμικό τους, τις όποιες δεξιότητες μπορούν να αναπτυχθούν. Επειδή δεν μπορούν να αυτό-εκπροσωπηθούν χωρίς υποστήριξη, συχνά είναι κρυμμένα, παραμελημένα ή και εκτεθειμένα σε διακρίσεις και εκμετάλλευση. Παρά το μέγεθος των δυσκολιών τους δικαιούνται να απολαμβάνουν τα ίδια θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα, να έχουν ίσες ευκαιρίες σε μία κοινωνία χωρίς διακρίσεις και προκαταλήψεις. Δεν θα πρέπει να αντιμετωπίζονται μονίμως ως πρόβλημα.  Το θεσμικό πλαίσιο τόσο της χώρας μας όσο και των περισσότερων χωρών έρχεται σε πλήρη σύγκρουση με τη φιλοσοφία του άρθρου άρθρο 12 «Δικαιοπραξία» της Σύμβασης και της δικαιωματικής προσέγγισης γενικότερα, με τους γονείς των ενηλίκων ατόμων με αυτισμό που ορίστηκαν από τα δικαστήρια δικαστικοί συμπαραστάτες, να κατανοούν απόλυτα τη μη εφαρμογή του άρθρου 12 της Σύμβασης.

Η διαπίστωση της ανικανότητας των ατόμων με αυτισμό, των ατόμων με βαριές αναπηρίες γενικότερα,  να επικοινωνήσουν τις ανάγκες και τις επιθυμίες τους,  είναι εντελώς ανυπόστατη. Την ανικανότητα αυτή την επικαλούνται όσοι χρειάζονται άλλοθι. Η ποιότητα της ζωής των ατόμων αυτών εξαρτάται από την προθυμία των άλλων και την ικανότητά τους να αποκωδικοποιήσουν τις αντιδράσεις τους.

Όταν μιλάμε για ίσες ευκαιρίες δεν σημαίνει ότι όλοι μπορούμε να βάζουμε τους ίδιους στόχους και να πετυχαίνουμε τα ίδια αποτελέσματα, εφόσον κανείς από μας δεν είναι ίδιος με τον άλλο. Ίσες ευκαιρίες σημαίνει να μη στερείται κανείς  τη δυνατότητα να αναπτύξει τις δικές του δεξιότητες και να αξιοποιεί τα όποια ταλέντα του στην κοινωνία.

Το μεγαλύτερο ποσοστό των ατόμων με αυτισμό συνήθως χρειάζονται υποστήριξη σε 24ωρη βάση σε όλες τις εκφάνσεις του βίου: καθημερινές ανάγκες που προκύπτουν μέσα σε ένα σπίτι, κοινωνική αλληλεπίδραση, επίβλεψη, προστασία, φροντίδα κ.λ.π. Όταν τα πρόσωπα που υποστηρίζουν είναι οι γονείς σε μεγάλο βαθμό οι παραπάνω στόχοι επιτυγχάνονται. Όταν όμως οι γονείς δεν είναι σε θέση να το κάνουν, και λογικά δεν θα πρέπει να το κάνουν εσαεί αφού κανένα άτομο του τυπικού πληθυσμού δεν ζει την ενήλικη ζωή του με τους γονείς του τότε θα πρέπει να υπάρχει σχεδιασμός για την υποστηριζόμενη με αξιοπρεπείς συνθήκες, διαβίωση στην κοινότητα. Με τον όρο αυτό δεν εννοούμε απλά τη φυσική παρουσία κάποιου στην κοινωνία, αλλά το να γίνεται μέρος αυτής συμμετέχοντας με μια σειρά από δράσεις. Κατά αυτήν την έννοια υπάρχουν άτομα με αυτισμό που ζουν στα σπίτια τους με τις οικογένειες τους σε ένα απολύτως ασφαλές και προστατευμένο περιβάλλον, σε ιδρυματικές όμως συνθήκες.

Το 2006, υπογράφηκε από τον ΟΗΕ η Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, η οποία αποτελεί ένα εξαιρετικό εγχειρίδιο αυτοπροσδιορισμού, ισχυρό θεσμικό όπλο που διαμορφώνει κοινούς άξονες δράσης για όλους τους πολίτες με αναπηρία και κατευθύνει τα κράτη για την διαχείριση των ζητημάτων της αναπηρίας, καθορίζοντας τις υποχρεώσεις τους, υποδεικνύοντάς τους μέτρα και διευκρινίζοντας την εφαρμογή τους και 2 χρόνια μετά, το 2008, ο ΟΗΕ ανακήρυξε την 2 Απρίλη ως Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον Αυτισμό.

Σήμερα, στην Ελλάδα, 3 χρόνια μετά και την ψήφιση του ν.4074/2012 από το ελληνικό κοινοβούλιο, οι οργανώσεις των οικογενειών των ατόμων με αυτισμό, εμείς οι γονείς των ατόμων με αυτισμό, με τον πιο ξεκάθαρο τρόπο, διεκδικούμε μαζί με τα παιδιά μας, για τα παιδιά μας, την εφαρμογή της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και του ν.4074/2012 και συγκεκριμένα για τα άτομα με αυτισμό: Πρώιμη παρέμβαση (με ευθύνη και των γονέων), εκπαίδευση (ένταξη, παράλληλη στήριξη, ειδική εκπαίδευση ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας, εξέταση με υποστήριξη), επαγγελματική κατάρτιση, πρόσβαση στην εργασία – απασχόληση – προστατευμένα παραγωγικά εργαστήρια, σύνδεση εκπαίδευσης – δια βίου μάθησης με την εργασία, άτυπη μάθηση και ανεπίσημη εκπαίδευση (μέσα από δομές κατάλληλα επανδρωμένες και επαρκώς συγχρηματοδοτούμενες από την πολιτεία) καθ’ όλη τη διάρκεια του βίου ενός ατόμου με αυτισμό -για την ανάπτυξη των γνώσεων,  των δεξιοτήτων  και των ικανοτήτων του- προκειμένου να βελτιωθεί η κοινωνική και η εργασιακή του κατάσταση (Ευρωπαϊκό Συμβούλιο) και βέβαια Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης στην κοινότητα (αποϊδρυματοποίηση), σε κάθε δήμο της χώρας, για κάθε άτομο με αυτισμό.

Τα άρθρα της Σύμβασης  πήραν την τελική τους μορφή μετά από διαρκή διαβούλευση και σκληρή διαπραγμάτευση με εκπροσώπους αντιπροσωπευτικών αναπηρικών οργανώσεων από όλο τον κόσμο -πολλοί από τους οποίους ήταν γονείς ατόμων με αυτισμό- και  στο σύνολό τους καλύπτουν όλα τα ζητήματα που αφορούν όλες τις κατηγορίες και δεν αφήνουν κανένα περιθώριο αμφισβήτησης ότι κάθε απόκλιση από αυτά που ορίζουν αποτελεί παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

Αυτά, τα ανθρώπινα δικαιώματα των παιδιών μας, των ατόμων με αυτισμό, διεκδικούμε και ζητούμε από την ελληνική πολιτεία να λάβει τα κατάλληλα μέτρα και να εφαρμόσει τις κατάλληλες πολιτικές, ώστε τα άτομα με αυτισμό να έχουν ίσες ευκαιρίες, σε κάθε έκφανση της ζωής τους.

Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,   

              Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                             Ο ΓΕΝ.ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

   ΙΩΑΝΝΗΣ ΛΥΜΒΑΙΟΣ                        ΧΡΗΣΤΟΣ ΝΑΣΤΑΣ